Pacientes, familiares y representantes de sus asociaciones expusieron sus necesidades formativas, opiniones y sugerencias en la jornada sobre la investigación en enfermedades raras celebrada el pasado 15 de septiembre por la tarde en la Fundación Jiménez Díaz (FJD) de Madrid.
La jornada fue presentada por la doctora Carmen Ayuso, jefa de grupo de la U704 CIBERER en el Instituto de Investigación Sanitaria de la FJD, y finalizó con un encuentro con pacientes organizado por la doctora Ayuso con la colaboración de Beatriz Gómez, gestora científica de CIBERER, donde se pusieron de relieve las necesidades formativas y las opiniones de los afectados en materia de investigación genética de enfermedades raras. De hecho, la participación de pacientes y miembros de asociaciones sobre enfermedades raras generó una interesante discusión acerca de la situación de la investigación genética en España, con intercambio de opiniones y sugerencias.
En este evento, coorganizado por la FJD, el CIBERER, la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), Feder y Farmaindustria, también se expuso la visión de la industria farmacéutica. Amelia Martín, responsable de la Plataforma de Medicamentos Innovadores de Farmaindustria, explicó que el volumen de ensayos clínicos promovidos por la industria farmacéutica para el desarrollo de medicamentos huérfanos se ha duplicado en España en la última década. Este incremento -señaló Martín- se corresponde con la dinámica vigente en el resto de Europa, que confirma la apuesta de las compañías farmacéuticas por el desarrollo de nuevos medicamentos en el campo de las enfermedades raras.
Esta Jornada, titulada ‘Descubriendo la investigación en las enfermedades raras’, ofreció a los asistentes una visión completa de todo el proceso investigador en este ámbito, desde la regulación del mismo hasta las distintas posibilidades de participación de los pacientes y sus asociaciones representativas, incluyendo los datos de la actividad investigadora en nuestro país o las herramientas formativas a disposición de pacientes y familiares.
En este enlace, podéis consultar las presentaciones de la jornada.
