Este año cerrando las Jornadas Científicas CIBERES 2017, se ha celebrado el primer diálogo de asociaciones de pacientes con investigadores en enfermedades respiratorias del CIBERES, como fruto de las relaciones con las asociaciones de pacientes que se ha ido trabajando todos estos años a través de foros de pacientes, reuniones con los coordinadores de programas científicos y proyectos colaborativos. Han participado en este diálogo D. Javier Palicio, presidente de la Federación Nacional de Asociaciones de Enfermedades Respiratorias; Dr. Carlos Nunes, secretario del Consejo de Administración de la European Federation of Allergy and Airways Diseases Patient’s Associations; D. Enrique Carazo, presidente de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar y D. Fernando Moreno, vicepresidente de la Federación Española de Fibrosis Quística. La mesa estuvo moderada por Cristina Prat, coordinadora de la Comisión de Docencia del CIBERES.
A lo largo de su intervención, los representantes de las asociaciones de pacientes han podido transmitir a los investigadores CIBERES cuáles son las acciones que se llevan a cabo actualmente desde las asociaciones, y cómo les gustaría poder colaborar en el futuro con los investigadores del CIBERES.
Actualmente, las asociaciones de pacientes participan, además de informando y apoyando a sus socios sobre el acceso a asistencia sanitaria, psicológica , jurídica y social, en peticiones de modificaciones en las políticas sanitarias, en la difusión de información sobre patologías concretas, prevención, diagnóstico y terapias Las asociaciones dando un paso más allá quieren participar cada vez más de forma activa en la investigación, con el fin de que se acelere la llegada de nuevas soluciones a los problemas que ellos padecen de forma directa. Las asociaciones piden formar parte de la investigación y la innovación sanitaria, su participación puede ser como parte implicada en el propio equipo de trabajo -ya que puede abarcar desde la aportación de información voluntaria, a la difusión, consejos consultivos, participación en reuniones- hasta la captación de fondos, tal como ya se está llevando a cabo en diversos proyectos europeos.
A lo largo del diálogo con pacientes en el entorno de estas Jornadas Científicas se ha incidido en que es absolutamente necesaria la visión de los investigadores como la de los pacientes, aportando ambas partes diferentes perspectivas necesarias para poder avanzar con mayor rapidez y facilidad hacia nuevas mejoras médicas y sociales.
En resumen, los pacientes piden a los investigadores y por tanto al CIBERES, como consorcio para la investigación en enfermedades respiratorias, que cuenten con ellos para formar parte activa de los proyectos de investigación, la toma de decisiones y en el trabajo conjunto en la influencia de política sanitaria así como en la difusión y comunicación a la sociedad.
Tras escuchar a los representantes de las asociaciones de pacientes, el director Científico de CIBERES el Dr. Ferrán Barbé, ha agradecido en nombre de todo el personal del Centro su presencia en las XI Jornadas Científicas del CIBERES y la confianza, interés y ofrecimiento que han mostrado hacia la colaboración con CIBERES. Por su parte, el Dr. Barbé se ha comprometido a continuar el diálogo y colaboración futura de CIBERES con las asociaciones de pacientes en enfermedades respiratorias.
