Representantes del CIBERER han participado en la III Conferencia Europlan, organizada por FEDER los pasados 2 y 3 de noviembre en Madrid para analizar la situación de España en relación a las recomendaciones europeas sobre el abordaje sociosanitario de las enfermedades raras.
Este encuentro, celebrado en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, ha supuesto a nivel nacional la puesta en común entre más de 70 agentes fundamentales en las tres áreas de trabajo de este año: acceso a diagnóstico y tratamientos; investigación; y atención en los centros de referencia nacionales e internacionales.
Pablo Lapunzina, director científico del CIBERER, ha participado en el grupo de trabajo de investigación y Belén Pérez (U746 CIBERER) en el de tratamientos. Además, el Dr. Lapunzina es miembro del Comité Motor de la Conferencia Europlan.
Europlan es una herramienta impulsada por los representantes de los pacientes con la que reúnen a todos los agentes implicados en el abordaje de las enfermedades raras y trabajan en el desarrollo de propuestas que se elevan a todos los países de la Unión Europea (UE). La tercera edición de esta iniciativa en España culminó la semana pasada tras un proceso de más de cinco meses de trabajo.
España es uno de los 13 estados miembros de la UE que desarrollan el proyecto Europlan en el 2017 tras haber participado también en las dos primeras ediciones. La principal novedad de este año radica en que la participación de las Comunidades Autónomas se ha multiplicado por cuatro respecto a la última edición, logrando la implicación de 16 de ellas.