Pablo Lapunzina, director científico del CIBERER, y Juan Carrión, presidente de FEDER, han intensificado sus vías de colaboración en la investigación de las enfermedades raras en el encuentro mantenido en la sede de esta última entidad en Murcia el martes 19 de julio.
FEDER y CIBERER firmaron recientemente un convenio para reforzar y potenciar la colaboración ya existente entre ambas instituciones. Este convenio recoge acciones concretas como el intercambio y divulgación de información, la colaboración en la resolución de consultas de afectados y profesionales de salud, la búsqueda activa de familias afectadas por una enfermedad con el fin de fomentar determinadas líneas de investigación o la realización conjunta de actividades formativas e informativas.
Además, CIBERER tiene previsto potenciar el empoderamiento de los pacientes en la investigación con la presencia de las asociaciones de pacientes, entre ellas por supuesto de FEDER, en diversos órganos de asesoramiento. "Desde el CIBERER, queremos hacer a los pacientes partícipes de la investigación al más alto nivel. Para nosotros es fundamental contar con la visión, percepción e implicación activa de los afectados en la investigación", apunta Pablo Lapunzina.
Por su parte, Juan Carrión ha destacado que “sin investigación no hay futuro, por eso, desde hace años, uno de nuestros objetivos prioritarios es fortalecer y apoyar la investigación de estas patologías a través de nuestra Fundación. En concreto, buscamos afianzar el proyecto en tres líneas de trabajo concretas que son la hoja de ruta de la organización: recopilar los recursos actuales sobre investigación para poder responder a las demandas de información, establecer sinergias con entidades que trabajan en investigación, y apoyar la investigación de nuestras entidades asociadas a través del impulso de convocatorias anuales de becas de ayuda a la investigación”.
