La 1ª Reunión Española sobre Enfermedades Neurodegenerativas con Acumulación Cerebral de Hierro (ENACH) contará con la participación de familias, médicos e investigadores los próximos días 13 y 14 de noviembre en Esplugues de Llobregat (Barcelona). Este encuentro contará con la participación de asociaciones de pacientes de diversos países de Europa e investigadores de reconocido prestigio internacional.
En esta reunión, se presentará el trabajo colaborativo que están desarrollando los grupos de las doctoras Belén Pérez (U703 CIBERER-Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona) y Carmen Espinós (U732 CIBERER-Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia) en el ámbito de la investigación clínica financiado por la Fundació La Marató de TV3. En este encuentro, también se pondrá en valor la labor de la Asociación Española de Pacientes con ENACH como promotora y participe de las iniciativas en la investigación de esta enfermedad tan poco frecuente.
Entre las actividades que se llevarán a cabo el viernes 13, se contempla una mesa redonda con la intervención de investigadores en ENACH procedentes de Grecia, Italia y Portugal. El trabajo y la colaboración a nivel internacional es imprescindible para poder aunar esfuerzos, así como estudiar grupos de pacientes lo más numerosos posibles que aseguren el máximo nivel de fiabilidad de los hallazgos obtenidos.
Posteriormente, varios investigadores de nuestro país expondrán información sobre las ENACH en diferentes áreas geográficas: norte, noreste, levante, sur y centro de España.
El programa de la sesión del sábado 14 se centrará en los proyectos de investigación en desarrollo: defectos genéticos asociados a ENACH (PLAN, MPAN, PKAN), tratamientos y terapias innovadoras, y la investigación clínica participativa mediante la plataforma Rare Commons.
La jornada se cerrará con una mesa redonda sobre fisioterapia y recursos sociales dirigidos a pacientes con ENACH.
La asistencia a la reunión es gratuita, e incluye el catering que se servirá durante los dos días que dura. Es necesaria la inscripción previa a través de este formulario online.
