La VIII Jornada de la Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA), celebrada el pasado 27 de mayo en el Hospital Clínic de Barcelona, sirvió para presentar un estudio a nivel nacional sobre esta enfermedad rara en el embarazo. El nefrólogo Miquel Blasco expuso las conclusiones de un estudio liderado por la Dra. Ana Huertas y el Prof. Santiago Rodríguez de Córdoba, jefe de Grupo de la U738 CIBERER en el CIB-CSIC, que revela que casi el 80% de los casos de SHUa en mujeres embarazadas sobreviene después del parto, un dato relevante que según el investigador “aporta luz y esperanza a muchas pacientes”. Este estudio se ha realizado en colaboración con profesionales sanitarios de hospitales de todas las Comunidades Autónomas.
Blasco, experto en el síndrome hemolítico urémico atípico (SHUa), aseguró que “cada paciente de SHUa es diferente, por eso, también el manejo de las pacientes en el embarazo debe ser diferente”, por lo que abogó por tener “mucho control y seguimiento, ya que ante ciertos defectos genéticos el embarazo puede suponer un gran riesgo tanto para la madre como para el feto”.
El estudio presentado es importante ya que “el 70% de los pacientes son mujeres, mientras que sólo el 30% son hombres según los datos de ASHUA”, manifestó el presidente de esta asociación, Francisco Monfort. En este sentido, explicó Monfort, hay que decir que este hecho viene dado porque a los factores genéticos que pueden provocar la enfermedad, hay que sumar que las mujeres tienen otros factores de riesgo que pueden desencadenar la enfermedad, como son el embarazo, el parto y la toma de anticonceptivos orales, circunstancias que provocan fuertes cambios hormonales en el cuerpo de la mujer y que pueden trastocar el sistema inmune, cuyo mal funcionamiento es el punto de origen de la enfermedad.
Por su parte, el Prof. Rodríguez de Córdoba aseguró en su intervención que “la prevención del SHUa es posible, siempre que se haya realizado el estudio genético a toda la familia del paciente”. No obstante, también manifestó que aún falta mucho por investigar, ya que solo se conocen el 50% de los defectos genéticos que propician la aparición de la enfermedad, aunque “España es el país más avanzado en el estudio del SHUa”, concluyó.
El encuentro reunió a familiares y pacientes de esta enfermedad rara llegados de Madrid, Pamplona, País Vasco, Valencia, Castellón, Ciudad Real, Badajoz, Barcelona, Tarragona, Girona y Lleida, además de contar por Skype con la participación de pacientes de Galicia. Organizado por ASHUA, contó con la participación de Gema Ariceta, jefa de la sección de Nefrología Pediátrica del Hospital Vall d'Hebron; la doctora Roser Francisco, del Àrea d'Atenció Sanitària del Servei Català de Salut; y del director médico del Hospital Clínic, Josep M. Campistol.
Roser Francisco volvió a poner de manifiesto la necesidad de crear un único registro a nivel nacional de pacientes de enfermedades raras con el objetivo de poder realizar estudios más exactos, al tiempo que solicitó a la administración una mayor agilidad para designar más hospitales como centros de referencia, con el objetivo de situar a España en la vanguardia de Europa.
Por su parte, el presidente de ASHUA manifestó durante su intervención que “es necesaria la colaboración y coordinación entre los 17 sistemas de salud españoles para avanzar, tal y como se ha demostrado en el estudio presentado por el doctor Miquel Blasco”.
La doctora Gema Ariceta consideró “importantísimo realizar un buen seguimiento a los pacientes pediátricos en la edad de paso a adultos”, e instó a las asociaciones de pacientes a “ayudar a formar a los pacientes pediátricos para seguir cuidándose y tomar la medicación correctamente”. En este sentido, la experta recordó que el 43% de los casos de SHUa sucede antes de los 11 años.
El punto final a la jornada lo puso el Dr. Josep M. Campistol, quien destacó que “el sistema de salud español está por delante de muchos otros países, pero también debe evolucionar e integrar más a las asociaciones de pacientes”. Al respecto, manifestó que “esta jornada es una muestra de la exigencia de los pacientes de estar informados y formados en su enfermedad, y que los doctores necesitan también la ayuda de los pacientes, ante una enfermedad como el SHUa”.
