7 Unidades y 4 Grupos Clínicos Vinculados (GCV) al CIBERER se han incorporado a 5 de las 23 Redes Europeas de Referencia recientemente aprobadas, en concreto a las de enfermedades neuromusculares, metabólicas hereditarias, hematológicas, endocrinas y neurológicas raras.
Las Redes Europeas de Referencia (ERN en sus siglas en inglés) son una iniciativa de la Comisión Europea que tiene como objetivo agrupar a centros y unidades especializados en diversos grupos de enfermedades complejas o raras con el objetivo de mejorar la eficacia y la coordinación en la atención sanitaria.
La ERN en las que están involucrados los investigadores del CIBERER y los grupos participantes son los siguientes:
1) European Reference Network for Rare Neuromuscular Diseases (EURO-NMD):
2) European Reference Network for Rare Hereditary Metabolic Disorders (METAB-ERN):
3) European Reference Network on Rare Neurological Diseases (ERN-RND):
4) European Reference Network on Rare Hematological Diseases (EuroBloodNet):
5) European Reference Network on Rare Endocrine Conditions (Endo-ERN):
En esta convocatoria de ERN de 2016, se recibieron 24 solicitudes que involucraban 26 estados miembros, 370 hospitales y casi 1.000 unidades de alta especialización.
Las 23 redes aprobadas son las siguientes:
1. BOND | European Reference Network on Rare Bone Disorders |
2. CRANIO | European Reference Network on Rare craniofacial anomalies and ENT disorders |
3. Endo-ERN | European Reference Network on Rare Endocrine Conditions |
4. EpiCARE | European Reference Network on Rare and Complex Epilepsies |
5. ERKNet | European Rare Kidney Diseases Reference Network |
6. ERN-RND | European Reference Network on Rare Neurological Diseases |
7. ERNICA | European Reference Network on Rare inherited and congenital anomalies |
8. ERN-LUNG | European Reference Network on Rare Respiratory Diseases |
9. ERN-Skin | European Reference Network on Rare and Undiagnosed Skin Disorders |
10. EURACAN | European Reference Network on Rare Adult Cancers (solid tumors) |
11. EuroBloodNet | European Reference Network on Rare Hematological Diseases |
12. EURO-NMD | European Reference Network for Rare Neuromuscular Diseases |
13. ERN-EYE | European Reference Network on Rare Eye Diseases |
14. ERN GENTURIS | European Reference Network on GENetic TUmour RIsk Syndromes |
15. GUARD-HEART | Gateway to Uncommon And Rare Diseases of the HEART |
16. ITHACA | European Reference Network on Rare Congenital Malformations and Rare Intellectual Disability |
17. MetabERN | European Reference Network for Rare Hereditary Metabolic Disorders |
18. PaedCan-ERN | European Reference Network for Paediatric Cancer (haemato-oncology) |
19. RARE-LIVER | European Reference Network on Rare Hepatological Diseases |
20. ReCONNET | Rare Connective Tissue and Musculoskeletal Diseases Network |
21. RITA | Rare Immunodeficiency, Autoinflammatory and Autoimmune Diseases Network |
22. TRANSCHILD | European Reference Network on Transplantation in Children (incl. HSCT, heart, kidney, liver, intestinal, lung andmultiorgan) |
23. VASCern | European Reference Network on Rare Multisystemic Vascular Diseases |